הכל התחיל כאשר אמו של שליו בוקובזה, סיון, הבחינה כי בנה מתקשה לזחול, להתהפך ולהחזיק את הראש לבדו. משהבחינה בכך, שליו עבר סדרת בדיקות מקיפה, שבסופה התגלה כי הוא סובל ממחלת שרירים חמורה הנקראת SMA, שגורמת לחולשת שרירים מתקדמת כתוצאה מניוון עצבי.

כיום שליו כבר בן 5, ילד חייכן ומלא מתיקות, קשור לכיסא גלגלים בשל אי יכולת להחזיק את הגוף. כמו כן, הוא ישן כל לילה עם מכשיר הנשמה, מחשש לאי ספיקה נשימתית מתקדמת, שהיא סיבת המוות העיקרית במחלה זו, שנגרמת מחולשת שרירי בית החזה, אוורור לקוי וחוסר שיעול חלש.

לפני כחודשיים פנה אלדד בוקובזה, אביו של שליו, לציפורה חלפון, פעילה חברתית חזקה בעיר, שהובילה את הקמפיין לגיוס כספים להצלת חייו של עמוס סמדג'ה, על מנת שתעזור גם הפעם לגייס תרומה לטיפול התרופתי היקר לבנו. ציפורה, שהתגייסה מיד למשימה, ביררה תחילה אם התרופה קיימת בסל התרופות הישראלי. משגילתה כי נכון להיום ישנה רק כוונה להכניס אותה לסל התרופות, היא יצרה קשר עם חברת מדיסון, המייבאת לארץ את התרופה שמיוצרת בחברת Biogen, ארצות הברית.

משאישרה חברת מדיסון את ייבוא התרופה לארץ, החליטו ציפורה והוריו של שליו לצאת בקמפיין גיוס תרומות להבאת התרופה, המגיעה בזריקות, שעלויותיה הן כ-750 אלף דולר לטיפול שנתי (כמעט שלושה מיליון שקלים). "אנחנו שמנו לעצמנו מטרה שבפברואר נקנה לשליו את הזריקות הראשונות" סיפרה ציפורה, זאת בתקווה שעד שתפוג השפעתה של הזריקה השנייה על שליו, הטיפול הרפואי במחלת ה-SMA יכנס כבר לסל התרופות בארץ.


שליו הוא הילד הראשון בארץ מתוך 300 ילדים חולים, אשר תגויס עבורו תרומה לטיפול התרופתי. משפחתו של שליו, משפחה קשת יום הגרה בפאתי שכונה ד', מנסים להתנהל בתוך המציאות הקשה שנקלעו אליה- אביו עובד שעות רבות בקיוסק של המשפחה, ואמו, קוסמטיקאית במקצועה, נאלצת לעבוד מעט מאוד שעות בשל הצורך לטפל בשליו במשך שעות היום. "ההורים מלאי תקווה שיוכלו להציל את הבן שלהם, האבא מתפלל כל יום שזה יצליח".

לתרומות: העמותה לילדי SMA עבור שליו בוקובזה

בנק דיסקונט, סניף 076, מס' ח-ן: 553441 מרכז הכרמל